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バセンジー犬をこよなく愛するあけんのブログ。 花&柚&くららの召使いと化し神戸の山奥からガウガウブログを配信中… 2013年末からファラオハウンドのラルゴも仲間入りデス。 

   
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ファンコーニ症候群 part99 情報収集協力願い
■ここに来てくれる全てのバセンジーオーナー様へ■
ファンコーニ症候群の治療配信を前向きに進めるべく、ご協力願いです

下記の題目から始まるメールを、私のアドレス帳にあるバセンジーオーナー様へ随時、メールさせて頂いております。ご迷惑かと思いますが、どうぞ最後までお読み頂き、ご協力願えればと思います。

残念ながら、あまりにも古いアドレスは削除してしまっており、昔のオーナーさんで連絡先わからない状態の方もいらっしゃいます。そして、メールが届かず返ってきているものがゾクゾクございます日頃の無精のたまものですね・・・オオユルシ下さい。申し訳御座いません。

メールが届く、届かないに関わらず、どうぞ、このブログを読まれたオーナーさんで該当のある方は、ご連絡頂ければ幸いです。

またメールに対して、私へのレスは特別必要ございません。
直接、クーパー動物病院のメールアドレス(下記参照)へご連絡下さい。



* * * *

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このメールはBCCにて、今まであけん@komarigoに何らかの形でご連絡いただいた皆様へ
一斉送信させていただいております。※元バセンジーオーナー様も含ませて頂いております。
バセンジー犬に多い遺伝病 ファンコーニ症候群の情報収集に向けてのご協力願いです。
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 
* * * *


バセンジーオーナー各位 さま
 
大変ご無沙汰しております。
バセンジー花柚くららの飼い主あけんです。
皆様におかれましては、お元気にお過ごしのことと存じます。
月日の流れにまかせ、ご無沙汰しているご無礼をお許し下さい。
 
この度、手前勝手なお願いながら、全国のバセンジーオーナーの皆様に
また、もし該当のある元バセンジーオーナー様へご協力願いたい事柄があり、
一斉メールをさせて頂きました。
(BCCメール設定ですので、他の方のメルアドは表示されません。)
 
 
=話は少し長くなりますが、このメールの経緯をご説明させて頂きます。=
 
ご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、
我が家の長女バセンジー・花が2008年からバセンジー犬に多い遺伝病である
ファンコーニ症候群を発病し、現在も治療進行中です。
 
その発病から現在までの数年の間に、お友達バセンジーの発病のお知らせや
闘病中のお話し、訃報のお知らせ等を少なからず頂戴すると同時に
日本の獣医界での病気の認知度の低さと、
特殊な検査を必要とするゆへ、治療の難しさに心痛める日々でありました。
 
ですが、発病のバセンジー友達は、現在もじわじわと増えてきています。
 
少しでもお役に立つことが出来ればと、
バセンジー犬のファンコーニ症候群治療サイトを立ち上げ今に至ります。
 
■ バセンジー犬のファンコーニ症候群治療専用サイト
http://fanconidisease.basenji-komarigao.com/index.html
 
先日、その治療サイト経由の治療専用情報交換BBSに、
ひとつのトピックスが立ち上がりました。
ファンコーニ症候群を発病し腎不全を併発、適切な治療がなされず末期の状態で
少しでも症状を和らげることはできないか・・・との御相談でした。
 
■ BBSのトピックス
http://www.21style.jp/board/formz.cgi?action=res&resno=64&page=&id=basenji&rln=103&vino=24
 
連絡を頂いた時点で症状は大変重く、早々にバセ友の力を借り
ファンコーニ症候群の治療論文を書かれたゴントー先生に連絡を取り、
治療指示を仰ぐと同時に、少しでも生存の希望をもつべく
飼い主さんの希望により延命処置を行いました。

ゴントー先生の治療指導を受けこちらでその延命処置の舵を取られたのは、
現役ファンコーニ症候群を発病しているバセンジーが少なくとも3頭通う、
我が家の主治医です。
 
そこでこの危篤状態を脱するべくバセンジーちゃんは緊急入院され
患畜に必要な検査・処置をし、病院スタッフが総力を挙げて
数日を持ち越しましたが…残念ながら、今月1日にお亡くなりになりました。

6才になったばかりのバセンジーちゃんでした。
 
そして、その治療中に、飼い主さんが通われていた病院で行われたことが判明してゆきます。
 
誤診に誤診を重ね、必要のない検査や薬の処方、
又、その都度の症状に対処する目的の治療が、
ファンコーニ症候群を発病している体にとっては良くなるどころか、
追い打ちをかける治療であったことが判明しました。
 
沢山の関係者がいるので、病院や個人が特定できるような詳細は省いて書いておりますが
その時、私が書いたブログです。
http://hanayuzu.blog.shinobi.jp/Entry/865/
 
上記のことが、このバセンジーちゃんの最後を治療された当方の主治医
クーパー動物病院 院長黒田先生の心を強く動かすキッカケとなり、
 
この度日本の獣医師向けのファンコーニ症候群情報提供サイト』の開設を前向きに検討して頂く流れとなりました。(※上記サイト名は現時点で“仮”です)
 
当初は、日本でのファンコーニ症候群の論文発表ないし、
獣医専門誌での投稿をお考え頂いていたのですが
今回の件で、直接繋がったファンコーニ症候群の治療の第一人者、
ゴントー先生とやりとりする間に、まずは、真っ先にこの病気・治療法を広めるべく
日本の獣医様向けに配信出来る場として、ネットでの公開を決断されたに至ります。
 
これは、ただのバセンジーオーナーである私が運営しているサイトでは望めない、
今後のファンコーニ症候群の治療に向け、大きな可能性が広がる一歩ではないかと思います。

少なくとも、日本で現役に臨床現場に立つ獣医師が、獣医師向けに配信されるサイトなので、
臨床経験を元とする信頼性と、高い信憑性、必要な治療内容の提示がされる期待が持たれ、
日本全国の獣医師界隈へ(ゆっくりでも)浸透していく可能性があります。そう、願います。
 
今を、この病気と共に生きるバセンジーちゃん、
これから発病を余儀なくされているバセンジーちゃんにとって
治療に役立つであろう情報配信に繋がると思いますので、
サイト内で必要とする症例のご協力を皆様にご協力を頂きたく、
この度メールさせて頂きました。
 
症例は、多ければ多いほど参考になり、役立ちます。
どうぞ、下記協力対象のオーナー様にはお力を頂きたく、
お忙しい所大変申し訳御座いませんが、
クーパー動物病院宛にメールをして頂ければ幸いです。
 
※またこの情報収集は、日本の獣医療界でこの病気が浸透するまで続けられると思われます。現時点で該当がなくても、今後も引き続き、情報提供のご協力を頂ければ幸いです。



【ご協力願いの対象】
 
・ファンコーニ症候群を発病して治療中のバセンジーさん
・ファンコーニ症候群を発病し、違う病気を併発して治療中のバセンジーさん
・ファンコーニ症候群を発病しており、今はもうお亡くなりになったバセンジーさん
(違う病気を併発してお亡くなりになったバセンジーちゃんも同様)
・バセンジーのDNAを持つ、MIX犬さんで上記に該当する方
・OFAにてファンコーニ症候群のDNA検査をし、罹患結果が出ているバセンジーちゃん
(尿糖の確認・未確認は別として現時点の症状)
・ファンコーニ症候群の発病診断は下りていないが、尿に糖(スミマセン。誤字がありました。等→糖の間違いです。)を確認し血液検査のグルコースが正常値内のバセンジーちゃん
 
※ サイトには飼い主さんのお名前はもちろん、愛犬の名前も伏せたい場合は
イニシャル等に代えて記載して頂けますので、ご安心下さい。(ご希望をお伝え下さい。)
 

【メール頂く内容】

《必須事項》
件名には必ず“バセンジーのファンコーニ症候群協力”と入れて下さい。
無件名、もしくは、件名に“バセンジー”や“ファンコーニ”の文字が確認されないものは

申し訳御座いませんが、はねられます。
 
1)バセンジーちゃんお名前・誕生日・年齢・性別
 
お名前 ______
性 別 ______
誕生日 ______
年 齢 ______
(お亡くなりになったバセンジーちゃんは、享年のお年)
 
2)発病時期(およそで結構です。)__________
 
3)発病に気づいた症状から、現在(もしくはお亡くなりになるまでの)症状
 
4)治療の内容・経緯



 
5)サイト記載時のネーム(希望が有れば) 飼い主さん名____ 愛犬名____
 
6)お住まいの地域 (都道府県名)________
 
上記をお知らせ頂いた後、クーパー動物病院黒田先生より
更に確認・知りたい事項など、直接折り返しメールされますので
都度、ご対応頂ければ幸いです。

注1)このやりとりによって、治療を指導するものではありません。
注2)このやりとりによって、今までの治療・継続されてる治療を否定することはありません。
注3)直接、黒田獣医師に治療を受けたい場合は、必ず今のかかりつけ獣医師に相談し
クーパー動物病院に一報願います。

 
【メールの宛先】 


Cooper Animal Hospital
クーパー動物病院 黒田美奈子
 
兵庫県西宮市大井手町11-29
Tel: 0798(72)0498
cooper@nike.eonet.ne.jp
http://cooper-net.jp/

【最後に】
 
現在治療中の方はもちろん、もうお亡くなりになってしまっているオーナー様へは
辛いお気持ちを蒸し返す様なことになるかもしれませんが、
どうぞファンコーニ症候群の病気の認知度を上げ、
発病を余儀なくされているバセンジーに適切な治療がなされるよう取り組む
前向きな情報収集であることをご理解頂き、ご協力頂ければ幸いです。
 
又、ファンコーニ症候群を発病しているバセンジー及びワンコのお友達を知っている方は
是非そのお友達にこの旨をご連絡頂ければ幸いです。
 
このメールを配信させて頂く時期を同時として
私のブログ・治療専用BBSにも同時に協力願い文面をUPしております。
(※このブログの事を指します。)
 
ご意見、質問等があればそちら(※このブログの事を指します。)
をご利用頂き、(直接、黒田先生に見て頂けるので)
このメールへのレスは不要とさせて頂きます。
 
ただし、先方(先生)より連絡を希望される場合は、
遠慮無くこのメールに返信下さいませ、よろこんで、仲介に入らせて頂きます。
 
大変長くなりましたが、ブログ・個人でバセンジーサイトをお持ちの飼い主さんへ
ぜひ、バセンジーのファンコーニ症候群治療サイトのリンクをお願いしたく
また、本獣医向けサイトが完成した暁には、
獣医師向けの治療サイトもリンクをお願いしたく何卒、宜しくお願い致します。

■ バセンジー犬のファンコーニ症候群治療専用サイト
http://fanconidisease.basenji-komarigao.com/index.html

 
一方的なお願いばかりの、わがままなメールで御座いますが
どうぞ、ご協力頂ければ幸いです。
 
長々とありがとうございました。

 
あけん/バセンジー花・柚・くらら



という内容です。(個人名を除き、文面は違わずです。)
情報収集の目的をご理解頂き、広く周知して頂き、ご理解いただけますよう、ご協力を宜しくお願い致します。


☆本日のブログは、コメント機能をオープンにしております☆

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       こまり顔の犬たちの笑い一杯の毎日 
*** komarigao姉妹サイト バセンジー犬に多い遺伝病
       バセンジーのファンコーニ症候群治療プロトコールサイト  
 

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うちも…
泣きながら読ませていただきました。悲しいことですね。

うちのバセンジーゆずも先日のおしっこ検査で、糖が出ました。血糖はでていないのでファンコーニの疑いありと言われました。

一年前まで、ストルバイト結石と膀胱炎、感染性腸炎で、血尿と血便(ひどい下痢)で苦しんでいました。

それらが落ち着いてからは、月一度のおしっこ検査をしていたわけですが、12月末のおしっこ検査で、ファンコーニの疑いありと言われました。

大事な家族なので、間違いであって欲しいと願っています。でももし、発症してしまっているのなら、できるだけのことをしてやりたいと思っています。

これからも、いろいろなお話を聞かせてください。よろしくお願いします。

  • むぅけけ さん |
  • 2013/12/29 (00:47) |
  • Edit |
  • 返信
むぅけけさんへ
むぅけけさんコメントありがとうございます
お返事が遅くなってゴメンナサイ

色んなことが重なってようやく落ち着かれてからの尿糖なのですね。
きっと驚かれたと思います。お疲れ様です

ただ、残念ながら疑いではなく、一度でも尿に糖が出たら
ファンコーニですので(その後、尿に糖が出たりでなかったりしても)
どうぞ覚悟を決めて、今から出来ることを進めてください

何かあれば、いつでもご相談に乗りますし、
幸い今は治療法が浸透してきていますので
治らないながらも、健康を保ちつつ過ごせることが出来ます。
ご安心を…

又、ファンコーニの情報は都度ブログにUPしていきますので
どうぞご参考にされて下さいね

病気・治療を理解するまで???なことがあるかもしれませんが
ゆずさんガンバってどうぞお大事に…
そしてむぅけけさんも、頑張りすぎずでも、頑張ってくださいネ(爆)
  • あけん@管理人 さん |
  • URL |
  • 2014/01/01 (13:46) |
  • Edit |
  • 返信
お返事ありがとうございました。
ご丁寧なお返事ありがとうございました。

あけんさんの他のブログも読ませていただきました。昨年の10月に辛い思いをされていたのですね。何も知らずに、自分の事ばかり書いてしまって申し訳なく思いました。ごめんなさい。

私は来週早々、詳しい検査を受けて来ようと思います。

きっと悲しい結果が出ることになると思いますが、そこからスタートだと思うので(苦笑)

またあけんさんに頼ってしまうかもしれませんが、アドバイス頂けたらと思っています。

これからもよろしくお願いします。m(_ _)m
  • むぅけけ さん |
  • 2014/01/02 (15:07) |
  • Edit |
  • 返信
むぅけけさんへ part2(笑)
こんばんは
こちらこそお返事ありがとうございます~っ

くららの旅立ちは覚悟決めてたことですので
全然大丈夫なんですよ
どうぞお気遣いなく、ゆずちゃんのコト一番に邁進してあげて下さいませ~

ファンコーニの治療はデータの蓄積が勝負です(…勝負ってネ
きちんとしたデータ(検査)をとりながら、前回と比べ今がどうなってる?
前々回と前回と今回でどうなってる?という変化を元に進行具合を把握し
重曹の量を加減していったり、栄養をプラスしたり、薬を投与したりします。

飼い主がすることは、栄養管理です
栄養満点のごはんで、尿から出る栄養をフォローします。

もし、他に懸念される病状があれば、それを加味しつつ
ファンコーニケアをしなければなりませんが、又その場合は追々とお伝えしますネ。

なにより、血液ガス検査が出来ることが必衰です。
是非、血液ガスが受けれる様ご尽力くださいね

血液検査結果でわからないことがあれば、
ワタシがお応えできることはワタシが回答させていただきますし
専門的であればこちらの主治医に指示を仰ぎます(相談はもちろん無料です)ので
どうぞご心配なさらず、なんでも聞いてくださいませ

もし、ご相談の際はこちらのBBSを利用してもらえると、助かります
http://www.21style.jp/bbs/basenji/index.html

ではでは、ドキドキの検査、頑張ってください~
  • あけん@管理人 さん |
  • URL |
  • 2014/01/03 (18:56) |
  • Edit |
  • 返信
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