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バセンジー犬をこよなく愛するあけんのブログ。 花&柚&くららの召使いと化し神戸の山奥からガウガウブログを配信中… 2013年末からファラオハウンドのラルゴも仲間入りデス。 

   
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ファンコーニ症候群 part98 命から学んだこと

ご関係下さった全ての方々へ沢山のありがとうと感謝の気持ちを…
そして、最後まで誇り高きバセンジーであったバセンジーちゃんへ
心から、心からご冥福をお祈り致します。


* * *

ファンコーニ症候群治療サイトファンコーニ症候群情報交換BBSをご覧になっている皆様には、もうご存じ頂いてると思いますが、当BBSでご相談をくださったバセンジーちゃんが、平成23年3月1日にお亡くなりになりました…

ここにご冥福をお祈りすると共に、バセンジーちゃんの短い一生から学んだ大きなことを、ワタシの言葉で書いていこうと思います。

数日の間に、とても沢山のデキゴト・考えさせられる遺伝病の治療とは・明るみになった間違え続けられた治療、そして怒り、悲しみ、別れ…が、通り過ぎました。

医療のお話なので行われた事が違わぬ様、言葉を選び選び文章にしますが、どうぞ、ファンコーニ症候群に罹患しているバセンジーを持つ、いち飼い主目線から感じた内容であることを、ご了承下さい。医療関係者ではありません。

なんらかの誤解をまねく表現がありましたら、先にお詫び致します。どうぞスルーしてください。

これは、ファンコーニ症候群を発病した一頭のバセンジーちゃんを診る事になったとある獣医の資質・治療のありかたを問こととなる、そのバセンジーちゃんの最後に関わらせて頂いたお話です。
バセンジーちゃんの闘病の記録とさせて頂きます。
 



はじめに・・・

今回、多くの協力者の方がおり、このバセンジーちゃんの延命を望むべく、沢山の言葉と情報が飛び交いました。最後の瞬間まであきらめず、闘病に必要な薬・機器を利用する為、関係ある企業様が複数動いてくださいました。
延命すべく力を注ぐには、当然、このバセンジーちゃんが今まで受けられた治療内容に触れなければならない訳で、その治療内容に関して専門家の方を交えた意見が多く交わされました。
この、とても専門的で膨大な情報がワタシを通り過ぎるわけですが、正直、ここまで症状が進んでしまった治療内容はもぅチンプンカンプンです。でも、そのチンプンカンプンのワタシでさえ、このバセンジーちゃんが適切な治療を受けれたかどうか???に疑問が残ります。

医学知識がないワタシですが、頭をぐるぐるします。
病名がわかった時点でなぜ、きちんとこの病気を調べてくれなかったんだろう?
(ファンコーニ症候群と理解したなら)必要無いであろう検査・薬を続けたのだろう?

この記事を書くに辺り、バセンジーちゃんの最後の瞬間に力を注ぎ関係してくださった方達・企業さまへ、万が一、なんらかのご迷惑がかると心苦しいので、ここでは全てワタシの言葉として書かせて頂きます。

そして、バセンジーちゃんの病状の公開をお許し下さった飼い主さんへ、心から感謝致します。
辛く、悲しい時期かと思いますが、一刻も早く、ワタシはバセンジーの飼い主さん、もしくは、尿糖を確認し血糖値が正常なペットが家族にいる皆様へ、バセンジーちゃんが教えてくれたコトを伝えたいと思います。


今、この瞬間も、適切な治療がされないワンコさんがいるかもしれないと思うと、
いたたまれません。。。。気持ちが焦ります。



ワタシは、バセンジーのファンコーニ症候群(遺伝病)が早期発見・早期治療、これに尽きるものでありながら、でも、残念ながら現在の日本では、まだこの病名や治療法が浸透していないことを理解しています。

病名を発見・もしくは診断がおりるのに、かなりの時間(症状が出てから)がかかってしまうことも、もしくは、診断すらされないままであることも、残念ながら、止むを得ない今の日本の獣医療界の現実であると、受け止めています。

そして、例え早く診断がおりたとしても、最大の難関は、 “血液ガス分析検査”であることを痛感しています。

私のサイト・ブログに何度も書いてきていますが、“血液ガス分析検査”が出来る病院が極限られています。所持されている病院が少ないのです。
よって、無事ファンコーニ症候群と診断されても、患畜が通っているその病院に血液ガス検査器があるかないか・・・もしくは、通えるところに検査できる病院があるかないか、さらには、ファンコーニ症候群の治療に必要な検査項目が出せる検査カセットがあるかないか、それが大きな壁であることを解っていますが、それよりなにより、もっとも難しいと感じている切実なことは、血液ガス検査をさせようという意識が、本当に本当に低いこと・・・です。

一番肝心な検査であり、真っ先に行わねばいけない検査にもかかわらず、一番後回しにされてしまうのです。

この検査が出来るか出来ないかが、発病を余儀なくされたバセンジー達の病状に大きくかかわってくることは明白です。

でもこれは、血液ガス検査器を所持している動物病院をつきとめたら、検査が出来きますし、この病気の第一人者である医学博士の“獣医の為の治療プロトコール”を読めば、必衰であることは一目瞭然であり、飼い主の執念があれば、なんとかなると、思っています。

なので、この検査をすることさえ出来れば、発病を余儀なくされたバセンジー達は苦しむことなく、その一生を終えることが出来ると、思っていました。

とにかく早く、病名さえわかれば(診断が出来れば)・・・後は獣医さんがこの病気を調べてくれる!病名が解れば、きっと治療法を調べてくれる!そして、その時点で、治療法がきっちり書かれた論文にたどり着き、そして臨床医の立場と経験をそそいてくれるもの・・・と、今のワタシの平和な頭は突き進んでおりましたが、、、

甘かった・・・

思い起こせば、私も花の発病当初、“症状が出ないと治療できない”と無碍にされ、なんの治療指示もない血液検査を繰り返していましたね。
今回の事で、いかに信頼できるかかりつけ獣医さんとめぐり合うか・・・血液ガス検査も大切ですが、もっとも重大なことなのかもしれないと感じました。



私の管理する バセンジー犬のファンコーニ症候群他病気に関するBBS に一報が届きます。

* * * * * * * * *

・名前 (仮)ジョン  
・生年月日 2005年2月
・現体重 5kg/ベスト(健康時)体重 6・2kg
・変化が見られた時期 2010年1月頃

・書き込み当時の治療内容
  2日一度の皮下点滴・薬の注射
  点滴 ラクトリンゲル液
  胃薬 プリペラン(注射)(不明だが、類似でヒットプリンペラン?)、
      H2ブロッカー(錠剤)
  (下痢症状になってから)ブスコパン(注射)
  ホルモン治療の薬 デソノロン(後日、お知らせいただきました。感謝

・書き込み当時の食事内容 パテ状の高栄養食を利用
 (食事拒否の為、飼い主が食べさせる程度口にする)
 食事内容等サプリメントの詳細は不明。
 (※発病当初~書き込み時に至るまでの食事内容不明)

・血液検査の結果 下記
・血液ガステスト 検査せず
・血尿や尿結石の有無 無 

【経過】(飼い主よりの説明)

① 一年ほど前から、多飲多尿があり、体重が減る。
・様子がおかしいと思い近くの獣医に連れて行く
② 血液検査・尿検査・ACTH刺激試験・様々な検査を行う
・当初は糖尿病と診断されるが、血液検査にて糖尿病でないと判明する。原因不明の為、ACTH刺激試験をする経緯となる。
・結果、病名が不明のまま、ホルモンバランスを調整・尿の量を抑える薬を処方される。
尿の量が多い原因を当初は副腎ホルモンが上昇した為と診断され、副腎のバランスをとるデソノロンという薬を投与した。後日お知らせくださいました。感謝
・処方後、尿の量は減り、栄養が体内に吸収するようになったようで体重も次第に戻っていく。
③しかし、依然病名が判明しないことに疑問を感じた飼い主は、色々と調べつくし、愛犬がファンコーニ症候群という病気だということを突き止める。※判明した時期は不明だが、数ヶ月前であることは飼い主に確認済み。
④よって、(飼い主が)獣医にこの病名を伝え、話し合いの上ファンコーニ症候群と診断
様子を見ながら、治療を続けていくこととなる
・治療内容は、良質のたんぱく質のフードにサプリメントを混ぜた食事を与える。
上記に記したホルモンバランスの調整・尿量を抑える薬も、引き続き(微量ずつ)与えることとなる。
⑤5キロくらいになってしまっていた体重が次第に元の体重を超えていき、7キロまで体重が増加。
⑥2010年末~2011年始にかけて(体重が重くなったからか)ふとしたとき(お散歩の際リードを引っ張ったときや、軽く当たったときなど)に悲鳴をあげるようになる
⑦様子がおかしいと思い、獣医に診察を依頼。
原因は便秘と診断、腸の動きを活発にするお薬が出され、食事が変更(下記)。
・同時に、血液検査で腎臓の数値が上がっていると判明(40くらい)
・痩せすぎてしまった為に増やしていたご飯を、太った為に体に負担がかかるといけないと思い、食事を通常の量にセーブすることにしていたが、今回の腎臓数値で、腎臓サポートのご飯に切り替えはじめる。
⑧そして約一ヶ月たったころ、愛犬の食欲がなくなり、食事をもどして何度も嘔吐してしまう。
・病院に連れて行く、血液検査にて腎臓の数値が144を超える結果がでる。
・この一ヶ月の期間で腎不全を併発してしまっていたと診断される。
早くて2週間と余命告知を受る

そして、BBSに書き込みを頂いた時点が丁度2週間目となる。


【治療内容まとめ】

1)上記①で糖尿病との診断後、血液検査をし糖尿病ではないと再診断される。
次に、尿の量が多い原因を副腎ホルモンが上昇した為と診断される。そして、ホルモンバランスを調整する薬と、尿量を抑える薬を処方されたとのこと。
この薬の処方は、少なくとも④でファンコーニ症候群と診断したにもかかわらず、それ以後も続く(どれぐらい続けられたか不明・最後まで処方されたかもしれない)

2)上記⑦で便秘と診断され、腸の動きを活発にするする薬を処方される。更に、食事の変更(腎不全の数値の為、腎臓サポート食に切替)

3)(多分⑧以降に)2日に一度の点滴に通う。点滴の目的は尿毒症にならない様、腎臓の動きをサポートするものだそう。

4)都度、胃を整える様な注射・薬


【飼い主の不安】(BBS書き込み時)

・食欲無し、だが、何も食べないのはいけないと獣医さんに言われ、少々強引に無理やり高栄養のパテ状のご飯を与えていますが、口にするのをとても嫌がる。
・下痢もしている。嘔吐もある。こんな状態で食事を与えていいものか?
・獣医さんは食事は与えるほうがよいといっているが、点滴で栄養を補ったほうが良いのでは?などなど色々考える。(飼い主が)
・どうするのが一番良いのか、自分に知識が無い為分からない。
・今こういう状況になり、愛犬の病気への知識不足、そして向き合う意識が足りなかったととても後悔している。

【補足】

・発病らしき約一年前から、最後を看取る獣医までの間の重曹の投与なし。
・ワタシが聞いた限り、ファンコーニ症候群で喪失されるという栄養素(全般・もしくはピンポイントでの栄養)の投与なし。
・ワタシが飼い主さんと話して感じたことは、飼い主さんは納得のいく治療の説明を受けていないと言う印象。


【血液検査結果】

※⑦より以前の血液検査、ホルモン検査等の正式なデータ数値は不明。

■ 便秘の時-上記⑦-

Alb:3.4(g/dl)
ALT:39(U/l)
ALP:176(U/l)
T-Cho:370(mg/dl)
Glu:184(mg/dl)
BUN:52.0(mg/dl)
Cre:2.9(mg/dl)
CK:81(U/l)


■ 16日前(食欲をなくして様子がおかしくなった時)-おそらく⑦~⑧の間-

Alb:3.8(g/dl)
ALT:40(U/l)
AST:37(U/l)
ALP:159(U/l)
T-Cho:450(mg/dl)
Glu:203(mg/dl)
BUN: >140(mg/dl)
Cre:6.4(mg/dl)
Na:123(mmol/dl)
k:2.9(mmol/dl)
Cl:97(mmol/dl)
Ca:12.0(mmol/dl)
NH3:58(ug/dl)

■ 10日前(点滴を二日に一回開始し一週間後)-⑧以降BBSに書き込むまで-

Alb:4.0(g/dl)
T-Cho:434(mg/dl)
Glu:180(mg/dl)
BUN:133.3(mg/dl)
Cre:7.4(mg/dl)
Na:122(mmol/dl)
k:2.3(mmol/dl)
Cl:93(mmol/dl)
Ca:13.5(mmol/dl)


【そして疑問】

(※追記-本日(3月5日)ホルモン検査の正式検査名を調べ、教えていただきました。本当にもぅ・・・なんとお礼を・・・・!!ありがとうございます!!検査はACTH刺激試験・・・多飲多尿との事でクッシング症候群を疑われたのでしょうか、論文に書かれている、誤診されやすい病名のひとつです。)

-以下、元のままの文面続く-

ホルモン検査をしても原因不明と言うことは、ホルモン検査でも診断すべく異常がなかった結果が出たと思われます。なのに、なぜ、ホルモンバランスを調節する薬が出されたのか?(尿量を抑える薬はこの時点では致し方ないと思います。)

そして、飼い主から真の病名が告げられるのもどうかと思いますが、病名発覚後、ファンコーニ症候群に対して、一体なんの処置をされたのかサッパリ解りません。良質なタンパク質のフードにサプリメントはワタシのサイトでもブログでも良く言葉にしますが、この病気に必要な治療は、食事療法だけではないことは、もぅ病名が解った時点で調べられたら解ることだと思いますが・・・

しかも、病名診断後に、なぜホルモンバランスを調整する薬・尿量を押さえる薬が出され続けたのか?病名が判明したにもかかわらず病気を調べるということを怠ったのではないのでしょうか
尿量については、ファンコーニ症候群の多飲・多尿は、この病気を発病したら切っても切れない症状です。無理に押さえる必要はないでしょう?

そして、適切な治療がなされないまま、病魔は体をむしばみ続けます。
⑥では尿毒症による痛みアシドーシスによる痛みで、このバセンジーちゃんは体に辛い痛みを伴っていました。それを、便秘による痛みと診断されてしまいました。
そして又、薬、薬、薬、薬!!!
注射・点滴・薬!!!繰り返しっ!!!

・・・目眩がします。

出た症状出た症状に蓋をしてごまかし続け(言い方変えれば対処療法と言うのでしょうか?)、誤診を繰り返し、薬づけにし、腎臓を・・・内臓を・・・色んな所にダメージを与え、一番必要な治療にかすりさえしていない気がします。

そして極めつけは、2日に1度されていた点滴です。

純粋に腎不全だけであれば、その症状により利用されるものと伺っています。
ですが、ファンコーニ症候群を発病し重篤な腎不全を併発したその病状を理解していれば、絶対使わない・使うはずのない点滴であると・・・この病気を知る先生方は口を揃えて言われています。

それは、ファンコーニ症候群・アシドーシス、その緊急な病状に逆効果というか…
追い打ちをかける様な行為でした・・・

治療のまとめでもお解り頂ける様に、飼い主さんが心配される症状に対処すべく処置(それが正しいか正しくないかはおいといて)をされていますが、ファンコーニ症候群の治療といえる処置は、一体なにをしたのかな?という印象です。

これが、私の気持ちです。
言い過ぎでしたら申し訳御座いません。



遙か遠く海をこえ、言葉の壁を克服し、この病状に涙し、親身になってくれる親切なお医者さんもいれば、病名がわかっても調べることすらせず、間違った治療に突き進むひどい医者もいるもんだ。今のこの時代に。

もし、この事実をこの獣医につきつけたら、この病気の珍しさに甘え、間違った治療を正当化すらするかもしれない。もしくは、間違った治療をしていることさえ理解していないのではと思ってしまう。

自分が余命宣告した患畜が、その宣告した時期に、自分の間違った治療で本当にこの世の生に幕が下りたことさえ、気にかけていないかも知れない。

ファンコーニ症候群の認知度をあげ、どの病院に行っても安心して治療が出来る様願うワタシにとって、この衝撃は、ここを読んでくれるバセンジーオーナーの皆さんへ、全てのバセンジーオーナーさんへ知って欲しいと強く思いました。

だから、最後の最後に、ワタシと急接近してくれたのかな。
バセンジーちゃんそして飼い主さん、本当に本当にありがとう…

どうぞバセンジー犬をこよなく愛する皆さんには、この小さな体で精一杯生きたこのバセンジーちゃんのことを忘れないで下さい。

遺伝病の早期発見・早期治療を心がけることももちろんながら、獣医さんに疑問があればきちんと聞くこと、理解できる説明・回答をもうらうこと、時には意見すること、治療内容の徹底的な説明を受け、納得のいく治療をすること。さらには病院を変える勇気も…遺伝病の発病を防ぐには、遺伝病を意識した交配からはじめなければいけませんが、それはブリーダーの意識が変わらねば、まだまだ罹患遺伝子を持ったバセンジーが生まれてきます。

だから、飼い主に出来ることを、精一杯がんばりましょ・・・

忘れないで欲しいのは、苦しみ痛みを感じるのは、この言葉をしゃべらない小さな家族達であり
きちんとした治療の選択をしてあげれるのは、家族の判断なのだから。


* * *

ここを読まれたバセンジーオーナーさんへ、ホームページ・ブログをお持ちの方へお願いです。

どうぞこの バセンジー犬のファンコーニ症候群治療サイトをリンクして、お友達バセンジーちゃんへも、どんどん、どんどん、広めて頂ければと願います。

バセンジーのファンコーニ症候群治療サイト
http://fanconidisease.basenji-komarigao.com/index.html



最後になりますが

1999年から2010年のジャパンケンネルクラブに登録されているバセンジーの数はざっと3000頭です。登録されていないバセンジーちゃん。亡くなったバセンジーちゃん。家庭で繁殖されたバセンジーちゃんがいらっしゃいますので、今、日本で暮らしているバセンジー犬が一体何頭いるのかは解りませんが、バセンジーのDNAを持つ犬全てのわんこさんにファンコーニ症候群発病の可能性はゼロではないんだということを、はっきりと言い切りらせて頂きます。

アメリカでの発病率は2、3割です。
ので、日本でも少なくとも600頭~900頭が(発病前・発病後・既に亡くなっているを考慮しても)罹患していてもおかしくないですし、日本に来た初期のバセンジー犬の少なさを思えば、近親交配が繰り返され、アメリカの発病率をしのぐことになりかねない交配がされていてもおかしくありません。他の遺伝病もそうです。

日本でのバセンジー犬の始まりから、何の対策もとられずにファンコーニ症候群のDNAを運び続けた現在は、もっともっと発症している子がいると考えられなくは無いと思います。

このファンコーニ症候群という病気・遺伝病の認知を広め、今を生きるバセンジー達が適切な治療を受けれることを、心から望みます。


バセンジーのファンコーニ症候群治療サイト
http://fanconidisease.basenji-komarigao.com/index.html

長々とおつきあい、ありがとうございました。

あけん@管理人




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